Soumiya, 34 jaar zonder nieren, maar vol levenslust!

Soumiya’s verhaal begint al voor haar geboorte. "Toen mijn moeder zwanger was, vertelden artsen mijn ouders dat ik waarschijnlijk niet zou leven, of misschien maar een paar weken," vertelt ze aan RTBF. Soumiya werd geboren met polycystische nierziekte, een erfelijke aandoening die grote cysten op de nieren veroorzaakt. Op vierjarige leeftijd verslechterde haar toestand plotseling tijdens een familievakantie in Marokko, waardoor een spoedrepatriëring noodzakelijk was. "Het was heel moeilijk, we waren bang," herinnert haar moeder zich. "Plotseling plaatsten de artsen haar aan de dialyse en vertelden ze ons dat haar beide nieren verwijderd moesten worden." Fatima kon zich niet voorstellen dat "iemand zonder nieren kon leven". "Als je je kind zo klein aan zo’n machine ziet liggen, breekt je hart," aldus haar moeder.

Lees ook: Marokkaanse rapster Khtek openlijk over ziekte

De jonge Soumiya onderging op haar vierde een eerste niertransplantatie, die echter snel werd afgestoten. "Ik herinner me dat moment niet, ik was te jong. Maar de latere teleurstellingen staan me nog goed bij. Dat waren de moeilijkste momenten van mijn leven: als je voelt dat de transplantatie wordt afgestoten, naar het ziekenhuis gaat en de bevestiging krijgt dat de nier verwijderd moet worden," vertelt Soumiya. Op zesjarige leeftijd volgde een tweede transplantatie met opnieuw een afstoting, en op haar twaalfde een derde. "Toen had ik een rustige puberteit en heb ik echt volop genoten. Ik reisde, danste en had plezier met mijn vriendinnen. Het waren echt mooie jaren," herinnert ze zich, waarbij foto’s van haar met vriendinnen in de bus of tijdens dansvoorstellingen deze gelukkige momenten vastleggen.

Later ondervond ze moeilijkheden bij het vinden van werk. "Ik kon me niet voorstellen om niet te werken. Ik had een volledig invaliditeitspensioen kunnen krijgen, maar nee, niet zo jong, dat was geen optie." Soumiya bleef echter positief en zette alles op alles om haar doelen te bereiken. Ze werkte enkele jaren in Namen, waarbij ze ’s ochtends vroeg de trein nam en zich direct na thuiskomst aan de dialyse koppelde. "In die tijd dialyseerde ik ’s nachts, dat duurde twaalf uur. Ik kwam om half zes, zes uur thuis en ging meteen aan de machine. Ik at liggend in bed." Na de afstoting van een vierde transplantatie in 2017 veranderde ze van baan. De reistijd werd te zwaar. Ze vond een aangepaste werktijd bij Brussels Expo, dichter bij huis. "Het is moeilijk om een werkgever te vinden als je dialyseert, omdat ze je rooster moeten aanpassen en je vaker afwezig bent door onverwachte problemen die verband houden met de ziekte en de dialyse die je overdag moet ondergaan. Daar waren ze geweldig voor me," aldus de fotografe.

Lees ook: Jude (10) vecht tegen zeldzame ziekte, symptomen begonnen tijdens vakantie in Marokko

Na haar ontslag in 2021 om economische redenen als gevolg van de coronapandemie, liet Soumiya zich niet ontmoedigen. Ze richtte "Guerrière en pyjama" op, een vereniging ter ondersteuning van nierpatiënten. "Ik begon simpelweg met het fotograferen van dialysepatiënten. Ik nam de tijd om met hen te praten en te vragen waar ze behoefte aan hadden." Soumiya organiseert fotoshoots in haar thuisstudio en haar foto’s worden tentoongesteld in de gangen van verschillende dialysecentra. Vandaag is ze 38 jaar en bereidt ze zich voor op haar vijfde transplantatie. "Soumiya’s geval is vrij uitzonderlijk. Er zijn maar weinig patiënten die wachten op een vijfde transplantatie," bevestigt professor Eric Goffin. Ze zal een cross-overdonatie ontvangen. Mocht dit niet succesvol zijn, dan komt ze mogelijk in aanmerking voor een donatie van een overleden persoon.