Souhaila is een maankind, maar hulp krijgt ze niet in België

15 november 2020 - 19:40 - Wereld

De diagnose die een maand geleden is gesteld, heeft het dagelijkse leven van Souhaila en haar familie extreem veranderd. In oktober hoorde het 11-jarige meisje uit het Belgische Ganshoren dat ze leed aan een uiterst zeldzame genetische ziekte, genaamd Xeroderma Pigmentosum.

Jongens en meisjes met de zeldzame ziekte Xeroderma Pigmentosum (XP) worden ook wel ’maankinderen’ genoemd. Door een genetische afwijking zijn ze extreem gevoelig voor UV-straling in zonlicht, zodat ze overdag binnen moeten blijven.

Souhaila moet een ’duikpak’ dragen om zichzelf te beschermen tegen het ontwikkelen van huidkanker of oogaandoeningen. Haar vader Ibrahim Jouid vertelt aan 7sur7 dat een collega van de dokter die zijn dochter opvolgt, Souhaila terloops zag tijdens hun laatste bezoek en meteen moest denken aan deze diagnose. Een paar weken en onderzoeken later werd dit bevestigd.

"Het is een ziekte die nauwelijks kan worden verborgen. Op school gaat het relatief goed. Haar vrienden steunen haar. Er zijn een paar denigrerende opmerkingen van bepaalde leerlingen die haar ’astronaut’ noemen, maar voorlopig valt het best mee", vervolgt haar vader.

In België hebben een tiental kinderen deze uiterst zeldzame ziekte waarvan de behandelingskosten niet worden vergoed door zorgverzekering. "Gelukkig kunnen we rekenen op de vereniging ’Ensemble pour Lola et les enfants de la lune’ om ons psychologisch en logistiek te ondersteunen.

De familie van Souhaila heeft ook een geldinzameling gestart om het meisje de nodige zorgen te kunnen geven.

Marokkaans meisje (3) dood door coronavirus in België