15 november 2020 - 19:40 - België
De diagnose die een maand geleden is gesteld, heeft het dagelijkse leven van Souhaila en haar familie extreem veranderd. In oktober hoorde het 11-jarige meisje uit het Belgische Ganshoren dat ze leed aan een uiterst zeldzame genetische ziekte, genaamd Xeroderma Pigmentosum.
Jongens en meisjes met de zeldzame ziekte Xeroderma Pigmentosum (XP) worden ook wel ’maankinderen’ genoemd. Door een genetische afwijking zijn ze extreem gevoelig voor UV-straling in zonlicht, zodat ze overdag binnen moeten blijven.
Souhaila moet een ’duikpak’ dragen om zichzelf te beschermen tegen het ontwikkelen van huidkanker of oogaandoeningen. Haar vader Ibrahim Jouid vertelt aan 7sur7 dat een collega van de dokter die zijn dochter opvolgt, Souhaila terloops zag tijdens hun laatste bezoek en meteen moest denken aan deze diagnose. Een paar weken en onderzoeken later werd dit bevestigd.
"Het is een ziekte die nauwelijks kan worden verborgen. Op school gaat het relatief goed. Haar vrienden steunen haar. Er zijn een paar denigrerende opmerkingen van bepaalde leerlingen die haar ’astronaut’ noemen, maar voorlopig valt het best mee", vervolgt haar vader.
In België hebben een tiental kinderen deze uiterst zeldzame ziekte waarvan de behandelingskosten niet worden vergoed door zorgverzekering. "Gelukkig kunnen we rekenen op de vereniging ’Ensemble pour Lola et les enfants de la lune’ om ons psychologisch en logistiek te ondersteunen.
De familie van Souhaila heeft ook een geldinzameling gestart om het meisje de nodige zorgen te kunnen geven.
Lees meer
Mariam (12) en Hafsa (6), twee zusjes uit Booischot, lijden allebei aan de zeldzame ziekte beta-thalassemie major, een bloedziekte waarbij het lichaam de rode bloedcellen te...
Maria heeft Multiple sclerose (MS), de zenuwen in haar lichaam raken steeds meer beschadigd. Stamceltherapie zou haar kunnen helpen, maar daar zijn hoge kosten aan verbonden,...
Een 3-jarig meisje van Marokkaanse afkomst is eerder deze week aan de gevolgen van het coronavirus overleden in België.
De verdwijning van de 29-jarige Rabia H. in het Belgische Genk is omhuld met mysteries. Haar auto is in de Albert-Kanaal teruggevonden. Van de vrouw ontbreekt sindsdien elk...
Een Marokkaanse seizoenswerkster in Spanje is overleden aan baarmoederhalskanker. De vrouw werd in februari nog door haar werkgever ontslagen toen hij ontdekte dat ze ziek was....
Allyens is een creatief bureau dat gespecialiseerd is in inclusieve, millennial en virale communicatie. In plaats van een album van het jaar, besloten ze om als eindejaarsactie...
Toen bij de Marokkaanse Kaoutar Rouibaa kanker werd vastgesteld zag zij grofweg twee opties: jezelf laten overweldigen door de ziekte of je leven in eigen hand nemen en elke dag...
Miss België Celine Van Ouytsel zal eind deze maand haar kroon doorgeven aan haar opvolgster. Dat zou heel goed de 21-jarige Camilia Martinez kunnen worden. Naast haar...
Een jonge Marokkaanse vrouw heeft een klacht ingediend tegen haar ouders bij de strafrechtbank van Bergen in België wegens poging tot gedwongen huwelijk, verkrachting, streng...
De 23-jarige Hamza Bensatem, medewerker van de kinderbescherming in het Franse Marseille, ligt vanwege het coronavirus al een paar dagen in het ziekenhuis. Hij vertelt over zijn...
