19 oktober 2025 - 19:00 - Nederland
Nog geen week na zijn geboorte verkeerde baby Zakariya in levensgevaar. Voor Yasmine (34) en Mohamed (35) uit Rotterdam begon een zware strijd toen hun pasgeboren zoon plots niet meer uit zichzelf wakker werd en lusteloos bleek. De oorzaak werd pas duidelijk na de hielprik: Zakariya lijdt aan een zeldzame metabole ziekte. Om onderzoek te steunen, zamelde het gezin met een crowdfunding bijna 100.000 euro in. "Misschien te laat voor Zakariya, maar niet voor de kinderen na hem," aldus de ouders.
Zakariya werd op 15 april geboren. Hij kwam iets te vroeg, met 37 weken, en was de eerste zoon na vier dochters. Aanvankelijk leek alles goed. Kort na de geboorte had hij nog moeite zijn temperatuur op peil te houden, maar na ontslag uit het ziekenhuis verslechterde zijn conditie snel. "Hij werd niet uit zichzelf wakker, dronk niet meer en werd suf," vertelt Yasmine. Na driemaal te zijn teruggestuurd uit het ziekenhuis, bevestigde de hielprik hun donkere vermoeden. Yasmine herinnert zich het moment van de prik: "Waardoor huilt hij niet, dacht ik nog?"
Lees ook: Salma moest baan en appartement opgeven door zeldzame kanker
Mohamed werd met spoed naar het ziekenhuis geroepen, waar het echtpaar de schokkende uitslag te horen kreeg: Zakariya heeft cobalamin C deficiëntie (CblC), een extreem zeldzame stofwisselingsziekte. De aandoening voorkomt dat de baby vitamine B12 correct kan omzetten. Dit kan ernstige schade veroorzaken aan de hersenen, het hart, de lever en de nieren, en kan leiden tot blindheid en problemen met spraak en groei. Eén op de vier kinderen met een metabole ziekte wordt niet ouder dan achttien jaar.
Het nieuws sloeg bij de ouders in als een bom. "We voelden totale wanhoop, angst en onbegrip. Ik wist helemaal niet wat metabole ziektes inhielden," zegt Yasmine. "Ergens in je achterhoofd denk je dat als alles goed gaat in de zwangerschap, je een gezond kindje krijgt. We belandden in een nachtmerrie." Na de diagnose lag Zakariya twee maanden op de intensive care. Daar verslechterde zijn toestand; hij kreeg epilepsieaanvallen en moest meermaals aan de beademing.
Zakariya, die inmiddels zes maanden oud is, is een van de weinige kinderen in Nederland met de vroege vorm van CblC. Kinderarts metabole ziekten Esmee Oussoren van het Sophia Kinderziekenhuis legt uit dat genezing niet mogelijk is, maar dat behandeling bestaat uit hoge doseringen vitamine B12-injecties. De baby is volledig afhankelijk van vijf verschillende medicatie en injecties. Yasmine en Mohamed hebben hun werk (Yasmine als ondernemer en influencer, Mohamed als begeleidingscoördinator bij het Techniek College) tijdelijk neergelegd. Hoewel ze zich de vraag stellen hoe oud Zakariya zal worden, proberen ze positief te blijven. "Je wordt geen leuke moeder als je jezelf continu angst aanpraat."
Lees ook: Marokkaanse studente lijdt aan zeldzame waterallergie
De ouders hebben hun verdriet omgezet in actie door een crowdfunding te starten voor Stichting Metakids. Ze haalden al snel bijna 100.000 euro op van het streefbedrag van 150.000 euro. Yasmine gebruikt haar platform als influencer om de ziekte meer bekendheid te geven. Ondertussen proberen de ouders vooral te genieten van elk moment. Yasmine: "Als ik naar hem kijk, naar zijn lach, dan denk ik: vandaag is hij hier. Vandaag is hij er nog."
