Politica Lamia El Aaraje : "Ik wil zijn vrouw zijn, niet zijn verzorgster"

Het echtpaar vertelt samen over de ziekte, hun kinderen en de administratieve strijd rond de zorg in het boek ’Les Empêchés — Nos vies face à la maladie’, dat op 15 oktober verschijnt. Hun dagelijks leven wordt inmiddels dag en nacht ondersteund door professionele hulpverleners.

Op Bladna.nl : "Dan moet het wel lukken" : Mounia is eerste wethouder met Marokkaanse roots in Arnhem

Julien heeft hulp nodig bij eten, bewegen en andere dagelijkse handelingen. De aanwezigheid van verzorgers is vrijwel constant en heeft daardoor ook invloed op de intimiteit van het gezin.

De eerste klachten begonnen eind 2021 of begin 2022. Hij werd snel vermoeid, had moeite met trappen en liet regelmatig voorwerpen vallen.

Tijdens een vakantie in Marokko in 2024 zag Lamia duidelijk dat er iets ernstigs aan de hand was. Haar man kon haar tempo nauwelijks volgen, liet bestek vallen en had moeite om plat te liggen. Later dat jaar volgde de diagnose. Julien was toen 42 jaar.

Twee jonge kinderen groeien op met ziekte vader

Het echtpaar heeft twee kinderen van 6 en 10 jaar. Hun dochter is zo jong dat ze volgens Julien nauwelijks herinneringen heeft aan haar vader vóór de ziekte.

Lamia probeerde psychologische begeleiding voor de kinderen te vinden, maar merkte dat bestaande zorg niet altijd is aangepast aan zulke jonge kinderen in een gezin met een ernstig zieke ouder.

Tegelijkertijd bleef haar politieke carrière doorgaan. In maart werd ze eerste adjunct van de burgemeester van Parijs. Haar echtgenoot steunde die keuze nadrukkelijk.

De situatie toont hoe zwaar mantelzorg zelfs wordt voor gezinnen die relatief goed hun weg kennen in de administratie. Lamia is zelf doctor in de farmacie en jurist gespecialiseerd in gezondheidsrecht, maar zegt toch contacten te hebben moeten inschakelen om bepaalde dossiers vooruit te krijgen.

Lamia stelt uiteindelijk een scherpe grens tussen liefde en zorg. Ze wil haar man begeleiden als partner, maar niet volledig worden gereduceerd tot zijn persoonlijke verzorgster.

Op Bladna.nl : Op haar 9e illegaal uit Marokko, verlaten door haar vader : Rania Kissi is nu politica in Parijs

De ziekte heeft het echtpaar naar eigen zeggen ook bijna uit elkaar gedreven. Door afzonderlijk voor het boek te spreken ontdekten ze pas volledig hoeveel pijn de ander droeg. Die gesprekken brachten hen uiteindelijk opnieuw dichter bij elkaar.